Kompetenzzentrum für kleine Patienten in Bethel

Brumm. Klapper. Radong. Elias liegt auf dem Teppich, parkt sein Wertstoffmobil ein und leert einen Container aus. Nichts liebt der vierjährige Knirps so, wie die Müllabfuhr. »Das fing an, als er zwei Jahre alt war. Und daran hat sich bis heute nichts geändert«, erzählt Elias Mutter. Lachend zeigt sie auf die Flotte von kleinen Müllautos, die im Wohnzimmer steht.

Die 36-Jährige wirkt entspannt, und dennoch ist sie immer auf der Hut – denn ihr Sohn Elias ist krank. Er hat Diabetes. Seine Bauchspeicheldrüse kann das für den Körper lebenswichtige Insulin nicht produzieren. 16 Monate alt war Elias, als er in das Betheler Kinderzentrum eingeliefert wurde. »Es ging ihm sehr schlecht. Er war apathisch«, erinnert sich seine Mutter. Die Diagnose Diabetes sei am Anfang ein Schock gewesen. »Aber in Bethel wird man wirklich gut an die Hand genommen. Alle sind so nett. Und man wird optimal geschult, um mit der Krankheitrichtig umzugehen«, sagt sie.

Das ist sehr wichtig, denn solange es keinen Durchbruch in der Forschung gibt, werden Kinder mit dem Diabetes Typ 1 ihr Leben lang darauf angewiesen sein, dem Körper kontrolliert Insulin zuzuführen. Bei Elias gestaltet sich die Behandlung besonders kompliziert. Denn auch seine Schilddrüse und seine Nebennierenrinden produzieren zu viele oder zu wenig Hormone. All das nimmt zugleich Einfluss auf seine Zuckerkrankheit. Immer wieder müssen die Hormone angepasst werden. Viermal im Jahr geht es zur Kontrolle in Bethels zertifiziertes Behandlungszentrum.

Inzwischen haben Elias Eltern mehr Sicherheit im Umgang mit den Stoffwechselstörungen ihres Sohnes bekommen. Doch der Weg dahin hat den Alltag der jungen Familie ordentlich durchgerüttelt. Alle zwei bis drei Stunden mussten sie ihren kleinen Jungen piksen, um den Blutzuckerspiegel zu bestimmen. Auch nachts. Über eine Pumpe wird das Kind mit Insulin versorgt. Mit einer Fernbedienung kann die Menge individuell erhöht werden.

Wenn Elias hingegen unterzuckert ist, braucht er ganz schnell Traubenzucker oder ein Päckchen Apfelsaft. Mittlerweile hat der kleine Patient einen Sensor, der den Blutzucker im Gewebe misst. Ist er zu hoch, schlägt das Gerät Alarm. Elias hat aber keine Angst. Er nimmt seine Krankheit als normal an. »Ich habe doch keine Löcher in den Fingern vom Piksen«, sagt er, hält seine Hände hoch und lacht sich dabei fast kringelig. Er wundert sich eher, warum seine Eltern keine Insulinpumpe haben und meint, seine kleine Schwester Philina bekomme eine, sie müsse nur erst größer werden.

Elias Eltern sind sehr stolz auf ihren Sohn. Besonders seit er in den Kindergarten geht, sei er viel selbstbewusster und neugieriger geworden. Und auch für seine Mutter hat sich viel verändert. Sie hat gelernt, Verantwortung abzugeben. »Am Anfang musste ich mein Handy immer bei mir haben. Es hätte ja etwas mit Elias sein können. Inzwischen lege ich die Angst immer weiter ab.«

Wesentlichen Anteil daran haben die Schulungen im Betheler Kinderzentrum. »Damit die Kinder möglichst normal am Leben teilhaben können und auch die Eltern etwas entlastet werden, vermitteln wir Großeltern, Angehörigen, Erziehern oder Lehrern das Wichtigste im Umgang mit der Erkrankung«, sagt Dr. Norbert Jorch, Experte für Hormon- und Stoffwechselstörungen. Rund 200 kleine Patienten mit Diabetes werden von ihm und seinem Team kontinuierlich betreut. »Zudem haben wir hier das gesamte Spektrum der Autoimmunerkrankungen im Blick und können den Patienten helfen«, erklärt der Leitende Arzt im Kinderzentrum.

Es gibt aber auch Diagnosen, bei denen Ärzte machtlos sind. Elias habe neuerdings etwas, das könne man nur »Akuten Dickkopf!« nennen, finden seine Eltern. Ihr Sohn wird energisch und motzt. Etwa, wenn etwas mit der Mülltrennung nicht stimmt. Denn nichts regt den kleinen Müllwerker mehr auf, als Papier oder Wertstoff in der falschen Tonne zu finden.

Sarah schafft es bis ganz oben

Mächtige alte Eichen breiten ihre Zweige wie einen schützenden Schirm über den großen Spielplatz im Tierpark aus. Kinder juchzen, buddeln im Sandkasten und erobern lautstark die Klettergerüste. »Mamiii! Guck mal«, rufen sie. Ganz oben, von der Spitze der Holzburg, winkt Sarah. Mit ihrem pinkfarbenen Sweatshirt und den leuchtenden Gummistiefeln ist das kleine Mädchen nicht zu übersehen. Voller Energie rennt sie mit flatternden Haaren weiter zur Rutsche, zur Wasserpumpe, zum Streichelzoo. Niemand kann erahnen, dass das fröhliche, quirlige Mädchen fast gestorben wäre. Nur dünne Narben auf ihrem Brustkorb verraten, wie groß die Operation war, die Sarah überstanden hat.

»Sarah ist ein Wunder«, sagt die leitende Ärztin der Kinder-Kardiologie im Kinderzentrum Bethel, Dr. Christine Wegendt. Sie kennt die Kleine von Beginn an. Sarahs Mutter erinnert sich an die dramatische Zeit nach Sarahs Geburt, als wäre es gestern. Völlig unproblematisch seien die Schwangerschaft und Entbindung verlaufen. Doch schon kurz nachdem das Mädchen auf der Welt war, wurde festgestellt, dass die Sauerstoffsättigung im Blut Anlass zur Sorge gab. Umgehend wurde der Säugling in das Betheler Kinderkrankenhaus verlegt. Eine umfangreiche Diagnostik ergab, dass Sarahs Herz mehrere Fehlbildungen aufwies.

Um kleine Patienten mit so komplexen Problemen optimal zu versorgen, arbeitet das Kinderzentrum Bethel Hand in Hand mit hochspezialisierten Herzzentren zusammen. »Ich bin so dankbar dafür, dass sich Frau Dr. Wegendt in Bethel um allesgekümmert hat und mir immer Mut gemacht hat«, sagt ihre Mutter. Vor allem, als sich die Lage massiv zuspitzte. Denn noch vor dem geplanten Operationstermin entzündete sich der Herzmuskel des Kindes. »Die Situation war hochdramatisch. Sarah musste an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden und wurde vorsorglich auf die Warteliste für ein Spenderorgan gesetzt«, berichtet Dr. Christine Wegendt. Die Operation in der Fachklinik dauerte zwölf Stunden. »Ich weiß nicht warum, aber ich war mir ganz sicher, dass Sarah den Eingriff überstehen wird«, sagt ihre Mutter. Am schlimmsten sei vielmehr der Tag gewesen, als das Kunstherz abgeschaltet wurde. »Man sitzt im Elternzimmer und musswarten, kann nichts tun, außer zu hoffen, dass alles gut geht.

«Und das ist es. Schon bald konnte Sarah wieder verlegt werden. »Sie hat sich in unglaublich kurzer Zeit erholt«, bekräftigt ihre Ärztin. Mindestens zweimal im Jahr sieht sie ihre kleine Patientin im Betheler Krankenhaus wieder, um die Herzfunktion zu prüfen. Auch bei Infekten ist Vorsicht geboten. Wichtig sei, bei Entzündungen sofort zu reagieren. »Wenn meine Tochter am Wochenende Fieber bekommt, dann gehen wir direkt ins Krankenhaus. Die kennen das Kind«. »Auch wenn die Kinderklinik hier alt, verwinkelt und wirklich schlecht isoliert ist – mir ist es wichtiger, gut betreut zu werden. Die Mitarbeiter sind sehr einfühlsam und offen für alle Fragen und Ängste. Ich fühle mich in Bethel gut aufgehoben.

«Sarah geht mittlerweile in die zweite Klasse und ist eine aufgeweckte Schülerin. Ihre Ärztin aus Bethel freut sich sehr darüber, wie gut sich das Mädchen entwickelt hat. Alles darf die Siebenjährige mitmachen: die höchsten Klettertürme erklimmen, fröhlich mit Freunden um die Wette rennen, mit ihren Katzenspielen und riesengroße Stücke Käsekuchen verputzen – auch wenn sie ihr Leben lang kardiologisch überwacht werden muss. Im Büro von Dr. Christine Wegendt hängt eine große Girlande mit Fotos von ihren »Herzkindern«. Bestimmt wird in zehn Jahren ein Foto von Sarah dabei sein, auf dem sie stolz ihr Schulabschlusszeugnis hochhält.

Die Wärme der Eltern spüren

Der winzige Miran liegt warm eingepackt auf dem Schoß seiner Mutter. Seine Fingerchen bewegen sich auf und ab, und manchmal zieht er ein Schnütchen. Seit ein paar Tagen bekommt er die Nahrung nicht nur durch eine Sonde, sondern auch mit einem Fläschchen. Bald wird er kräftig genug sein, dass seine Mutter ihn stillen kann. Nur 850 Gramm wog er, als er in Bethel geboren wurde, und sein Zwillingsbruder Ilja sogar nur 720 Gramm. Er liegt noch in seinem Wärmebettchen mit der flauschigen himmelblauen Decke und schlummert. Hinter ihm ziehen Kurven über den Monitor. Die grüne zeigt die Herzfrequenz, die gelbe die Atemzüge pro Minute. Eine blaue zeigt die Sauerstoffsättigung im Blut. Auf der Intensivstation werden die Babys engmaschig überwacht.

"Viele Frühgeborene überleben heute aufgrund der Fortschritts in der Medizin. Ganz wichtig ist aber in den letzten Jahren die entwicklungsfördernde und familienzentrierte Pflege geworden. Die Kinder werden nach ihren Bedürfnissen versorgt und die Eltern dabei so früh wie möglich einbezogen", erklärt Dr. Ursula Weller, Oberärztin auf der neonatologischen Intensivstation. Für Ilja heißt das, er kann weiter schlafen. Erst wenn er aufwacht, wird ihm ein Fläschchen angeboten.

Die Mutter der Zwillinge hat sich ihren Lehnstuhl direkt zwischen die beiden Bettchen gestellt. Ihre Kinder sind jetzt seit 50 Tagen auf der Welt und haben sich gut gemacht. Jedes Kind hat 1000 Gramm zugenommen. Die Atmung muss noch mit Masken unterstützt werden, aber bei den kleinen Trinkpausen geht es schon ohne. Obwohl Ilja und Miran noch immer so zerbrechlich aussehen, hat ihre Mutter keine Angst davor, sie zu halten oder zu wickeln. »Wenn man das das erste Mal sieht, dann ist es ein Schock. Aber ich bin ein positiv denkender Mensch«, sagt sie. Viel Rückenwind gibt ihr dabei ein Blick auf ihre Schwester. Auch deren Zwillinge sind viel zu früh auf die Welt gekommen und wurden im Kinderzentrum Bethel versorgt. »Jetzt sind sie eineinhalb und topfit!«, sagt sie und streichelt dem kleinen Miran über die rosige Wange.

Der Kontakt von Kindern und ihren Eltern ist bedeutend für eine gute Entwicklung. So früh wie möglich werden die Babys behutsam aus dem Brutkasten genommen und der Mutter oder demVater auf die Brust gelegt. So spüren sie die Wärme, den Herzschlag und die vertraute Stimme. Umso wichtiger ist es, Räume zu schaffen, die Eltern ermöglichen, bei ihren Kindern zu bleiben. Sogar auf der Intensivstation ist das im neuen Kinderzentrum Bethel vorgesehen – zum Wohl der kleinen Patienten.

Hüpfen wie ein Hase

Hanna ist drei Jahre alt und entdeckt sofort die grüne Kiste mit Tierfiguren, die im Behandlungszimmer steht. Begeistert kramt sie darin und holt Elefanten, Eisbären und ein Lama hervor. »Oh. Fuß ab«, sagt sie erstaunt. »Kann nicht laufen!« Hanna schon – sie kann rennen und hüpfen wie ein Hase. Und bunte Seifenblasen machen. Das ist Teil ihrer Physiotherapie, denn das Mädchen soll üben, ganz kräftig zu pusten und zu husten. Hanna hat Mukoviszidose. Das ist eine seltene angeborene Störung des Stoffwechsels. Sie bewirkt, dass sich zäher Schleim um eine Reihe von lebenswichtigen Organen bildet, der ein Nährboden für Bakterien ist.

Rund 8.000 Menschen in Deutschland sind von dieser Krankheit betroffen. Im Kinderzentrum Bethel gibt es eine zertifizierte Ambulanz zur Behandlung der Patienten. Zwar ist Mukoviszidose bisher noch nicht heilbar, aber in der Therapie gibt es riesige Fortschritte. »Früher sind Mädchen und Jungen mit dieser Erkrankung bereits im Kindesalter verstorben, heute liegt ihre Lebenserwartung bei 40 bis 50 Jahren, und sie wird weiter steigen«, erklärt der Experte aus Bethel, Dr. Hans-Georg Bresser. Medikamente, Inhalationen, Krankengymnastik und eine spezifische Ernährung haben einen großen Einfluss. Zudem gibt es vielversprechende neue Forschungsansätze, weiß der Facharzt.

Wichtig für einen günstigen Verlauf der Erkrankung ist, sie so früh wie möglich zu diagnostizieren. Seit 2016 wird deshalb bei allen Neugeborenen in deutschen Kliniken ein Schnelltest gemacht. »Bei Hanna gab es das noch nicht. Die Diagnose war eher zufällig«, erzählt ihre Mutter Julia Beckord. »Es war ein heißer Sommer. Hanna bekam einen Darminfekt und nahm so stark ab, dass ihr Kinderarzt sie nach Bethel überwies. Zum Glück hat Dr. Bresser die Anzeichen richtig gedeutet.« Seither kommt Hanna regelmäßig zu Kontrollen. Kinder mit Mukoviszidose haben häufiger Lungenentzündungen oder Verdauungsstörungen. Das klassische Abhören der Lunge, ein Abstrich zur Bestimmung der Bakterien und besondere bildgebende Verfahren helfen dabei, schnell zu erkennen, ob mit Medikamenten dagegen gesteuert werden muss. »Im Moment haben wir für viele Untersuchungen lange Wege in ein anderes Haus. Es ist sehr gut, dass künftig alles unter einem Dach sein wird«, sagt Dr. Hans-Georg Bresser, bevor er sich seinen kleinen Patientinnen zuwendet.

Denn seit kurzem kommt Hanna nicht nur mit ihren Eltern. Schwesterchen Karla ist stets dabei, denn auch sie hat Mukoviszidose. Wegen des Risikos wurde sie in Bethel auf die Welt geholt, denn hier sind die Spezialisten vor Ort. Julia Beckord fühlt sich mit ihren Kindern in guten Händen. »Sie sollen und dürfen alles machen und werden so normal wie möglich aufwachsen«, sagt sie optimistisch. Und Hanna stört es ganz und gar nicht, dass sie ärztlich verordnet Seifenblasen pusten soll und Eis und Sahnepudding verputzen darf, um kräftiger zu werden.

Kuscheltiere fürs Brüderchen

Der kleine Klaas Magnus ist gerade erst am Beginn seiner Therapie. Er liegt in seinem Gitterbettchen auf der Intensivstation, wirkt aber recht munter. Eifrig strampelt er mit den Beinchen und strahlt, wenn er es schafft, dass sich dabei seine Fußsohlen berühren. Doch wenn er husten muss, verzieht er das Gesicht und beginnt zu weinen. Dann ist es gut, dass seine Mutter bei ihm ist, ihn aus dem Bett hebt und in ihren Armen wiegt. So fühlt er sich sicher und geborgen.

Doch nachts ist das nicht so einfach. In dem Zimmer ist es furchtbar eng. Zwischen die medizinischen Geräte und die Betten passt gerade ein schmaler Stuhl. Eltern können nur in einem entfernten Trakt übernachten. »Aber man weiß das doch selbst: Wenn es einem schlecht geht, möchte man jemand Vertrautes an der Seite haben«, sagt Klaas’ Mutter Désirée Lenz.

Ihr Sohn ist kaum ein Jahr alt und hat schon mehr Zeit in Krankenhäusern verbringen müssen als zu Hause. Mit einem schweren Herzfehler kam er auf die Welt und musste dreimal operiert werden. Einer seiner Lungenflügel wird nicht richtig belüftet, so dass sich immer neue Infektionen bilden. »Er bekommt jetzt eine Maske, die er nachts tragen muss. Durch die positive Druckunterstützung im Schlaf sollen die Probleme behoben werden«, erklärt der Betheler Arzt Dr. Thomas Boesing. Er ist optimistisch für seinen kleinen Patienten: »Vieles wird einfacher, wenn die Kinder wachsen. Wir hoffen, dass es sich auch bei Klaas so entwickelt.« Dann wären endlich die Zeiten vorbei, in denen die kleine Charlotte ihrem Brüderchen Kuscheltiere in die Krankenhaustasche packt. Und Klaas, der alle Menschen, die keine Spritze in der Hand haben, freundlich anlächelt, könnte unbeschwert spielen.

Liebe Leserin, lieber Leser,
der Neubau dieser zukunftsweisenden Klinik für kranke Kinder bedeutet für Bethel eine finanzielle Anstrengung von historischer Dimension. Nur gemeinsam mit Ihnen können wir diese Herausforderung meistern. Daher wenden wir uns mit der dringenden Bitte an Sie: Bitte helfen Sie mit Ihrer Spende und schenken Sie kranken Kindern beste medizinische Versorgung und Pflege.

Vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfe!