Jubiläumsspendenprojekt: Neubau Kinderzentrum Bethel
 
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Hüpfen wie ein Hase

Hanna ist drei Jahre alt und entdeckt sofort die grüne Kiste mit Tierfiguren, die im Behandlungszimmer steht. Begeistert kramt sie darin und holt Elefanten, Eisbären und ein Lama hervor. »Oh. Fuß ab«, sagt sie erstaunt. »Kann nicht laufen!« Hanna schon – sie kann rennen und hüpfen wie ein Hase. Und bunte Seifenblasen machen. Das ist Teil ihrer Physiotherapie, denn das Mädchen soll üben, ganz kräftig zu pusten und zu husten. Hanna hat Mukoviszidose. Das ist eine seltene angeborene Störung des Stoffwechsels. Sie bewirkt, dass sich zäher Schleim um eine Reihe von lebenswichtigen Organen bildet, der ein Nährboden für Bakterien ist.

Rund 8.000 Menschen in Deutschland sind von dieser Krankheit betroffen. Im Kinderzentrum Bethel gibt es eine zertifizierte Ambulanz zur Behandlung der Patienten. Zwar ist Mukoviszidose bisher noch nicht heilbar, aber in der Therapie gibt es riesige Fortschritte. »Früher sind Mädchen und Jungen mit dieser Erkrankung bereits im Kindesalter verstorben, heute liegt ihre Lebenserwartung bei 40 bis 50 Jahren, und sie wird weiter steigen«, erklärt der Experte aus Bethel, Dr. Hans-Georg Bresser. Medikamente, Inhalationen, Krankengymnastik und eine spezifische Ernährung haben einen großen Einfluss. Zudem gibt es vielversprechende neue Forschungsansätze, weiß der Facharzt.

Wichtig für einen günstigen Verlauf der Erkrankung ist, sie so früh wie möglich zu diagnostizieren. Seit 2016 wird deshalb bei allen Neugeborenen in deutschen Kliniken ein Schnelltest gemacht. »Bei Hanna gab es das noch nicht. Die Diagnose war eher zufällig«, erzählt ihre Mutter Julia Beckord. »Es war ein heißer Sommer. Hanna bekam einen Darminfekt und nahm so stark ab, dass ihr Kinderarzt sie nach Bethel überwies. Zum Glück hat Dr. Bresser die Anzeichen richtig gedeutet.« Seither kommt Hanna regelmäßig zu Kontrollen. Kinder mit Mukoviszidose haben häufiger Lungenentzündungen oder Verdauungsstörungen. Das klassische Abhören der Lunge, ein Abstrich zur Bestimmung der Bakterien und besondere bildgebende Verfahren helfen dabei, schnell zu erkennen, ob mit Medikamenten dagegen gesteuert werden muss. »Im Moment haben wir für viele Untersuchungen lange Wege in ein anderes Haus. Es ist sehr gut, dass künftig alles unter einem Dach sein wird«, sagt Dr. Hans-Georg Bresser, bevor er sich seinen kleinen Patientinnen zuwendet.

Denn seit kurzem kommt Hanna nicht nur mit ihren Eltern. Schwesterchen Karla ist stets dabei, denn auch sie hat Mukoviszidose. Wegen des Risikos wurde sie in Bethel auf die Welt geholt, denn hier sind die Spezialisten vor Ort. Julia Beckord fühlt sich mit ihren Kindern in guten Händen. »Sie sollen und dürfen alles machen und werden so normal wie möglich aufwachsen«, sagt sie optimistisch. Und Hanna stört es ganz und gar nicht, dass sie ärztlich verordnet Seifenblasen pusten soll und Eis und Sahnepudding verputzen darf, um kräftiger zu werden.

Kuscheltiere fürs Brüderchen

Der kleine Klaas Magnus ist gerade erst am Beginn seiner Therapie. Er liegt in seinem Gitterbettchen auf der Intensivstation, wirkt aber recht munter. Eifrig strampelt er mit den Beinchen und strahlt, wenn er es schafft, dass sich dabei seine Fußsohlen berühren. Doch wenn er husten muss, verzieht er das Gesicht und beginnt zu weinen. Dann ist es gut, dass seine Mutter bei ihm ist, ihn aus dem Bett hebt und in ihren Armen wiegt. So fühlt er sich sicher und geborgen.

Doch nachts ist das nicht so einfach. In dem Zimmer ist es furchtbar eng. Zwischen die medizinischen Geräte und die Betten passt gerade ein schmaler Stuhl. Eltern können nur in einem entfernten Trakt übernachten. »Aber man weiß das doch selbst: Wenn es einem schlecht geht, möchte man jemand Vertrautes an der Seite haben«, sagt Klaas’ Mutter Désirée Lenz.   

Ihr Sohn ist kaum ein Jahr alt und hat schon mehr Zeit in Krankenhäusern verbringen müssen als zu Hause. Mit einem schweren Herzfehler kam er auf die Welt und musste dreimal operiert werden. Einer seiner Lungenflügel wird nicht richtig belüftet, so dass sich immer neue Infektionen bilden. »Er bekommt jetzt eine Maske, die er nachts tragen muss. Durch die positive Druckunterstützung im Schlaf sollen die Probleme behoben werden«, erklärt der Betheler Arzt Dr. Thomas Boesing. Er ist optimistisch für seinen kleinen Patienten: »Vieles wird einfacher, wenn die Kinder wachsen. Wir hoffen, dass es sich auch bei Klaas so entwickelt.« Dann wären endlich die Zeiten vorbei, in denen die kleine Charlotte ihrem Brüderchen Kuscheltiere in die Krankenhaustasche packt. Und Klaas, der alle Menschen, die keine Spritze in der Hand haben, freundlich anlächelt, könnte unbeschwert spielen.


Liebe Leserin, lieber Leser,

der Neubau dieser zukunftsweisenden Klinik für kranke Kinder bedeutet für Bethel eine finanzielle Anstrengung von historischer Dimension. Nur gemeinsam mit Ihnen können wir diese Herausforderung meistern. Daher wenden wir uns mit der dringenden Bitte an Sie: Bitte helfen Sie mit Ihrer Spende und schenken Sie kranken Kindern beste medizinische Versorgung und Pflege.

Vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfe!

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